Тел: +7 (495) 363-03-14
14 декабря 2018
Движение дороже всего
Ревматические заболевания находятся на третьем месте в России по количеству инвалидизированных пациентов трудоспособного возраста. Несмотря на это, система обеспечения доступа к терапии таких заболеваний в России несовершенна — это подтверждают результаты исследования Центра социальной экономики. Мы попросили пациента с болезнью Бехтерева, 35-летнюю москвичку Елену П., рассказать о диагностике заболевания и о жизни с болезнью.
Как вы узнали о диагнозе?
Фактически от первых симптомов болезни до постановки диагноза прошло больше полугода. Клинические проявления заболевания в основном выражались в виде боли в позвоночнике и в ноге, поэтому первым врачом, к которому я попала, был ортопед. Он направил меня к мануальному терапевту, у которого я лечилась два месяца.
Через два месяца в тяжелом состоянии я опять начала ходить по разным врачам, которые ставили мне совершенно разные диагнозы, от синдрома грушевидной мышцы до СПИДа. Я проходила кучу обследований, но диагнозы не подтверждались. А потом случайно через знакомых я попала к ревматологу. Он без всяких анализов, только по клинической картине поставил диагноз «болезнь Бехтерева». Посмотрел на меня и поставил диагноз. С этим диагнозом я уже попала на прием к поликлиническому ревматологу, которая и занялась моим лечением.
Сразу ли удается получить лечение?
Сейчас пациенты с ревматическими заболеваниями не могут получить лечение без инвалидности, которую подтверждают лишь при выраженной стадии заболевания. Это неправильно: современная терапия на ранних стадиях гораздо важнее, так как помогает сохранить трудоспособность.
Лечение нужно, чтобы работать и быть социализируемыми. Получаешь препараты, и тебе становится в разы легче. Но симптомы уходят, и через год на следующей комиссии ты уже не попадаешь под критерии инвалидности — группа снимается. В итоге опять не получаешь лечение, боль возвращается — и так снова и снова, замкнутый круг. Фактически получить лечение сейчас можно, только став инвалидом. Я знаю, что люди специально отказываются на время от терапии, чтобы состояние ухудшилось, боль вернулась и комиссия подтвердила право на дальнейшее лечение.
Легко ли сегодня пациентам получить современную терапию?
Генно-инженерную биологическую терапию я принимаю недолго, всего три месяца, но я добивалась ее почти год. За этот год я четыре раза ложилась в больницу на обследование, и в итоге по решению комиссии мне назначили ГИБП. Мое лечение заключается в подкожных инъекциях, которые я делаю дома, не загружая себя поездками в больницу. Сейчас я нахожусь в состоянии ремиссии.
В марте мне нужно делать переосвидетельствование, и я не знаю, смогу ли подтвердить инвалидность. Я чувствую себя в разы лучше, чем раньше. Симптомов практически нет. Но, увы, в 90% случаев решение о назначении терапии зависит не от необходимости в лечении, а от тяжести состояния. А я молодая и не хочу быть инвалидом. Для меня движение дороже всего.
Как вы узнали о диагнозе?
Фактически от первых симптомов болезни до постановки диагноза прошло больше полугода. Клинические проявления заболевания в основном выражались в виде боли в позвоночнике и в ноге, поэтому первым врачом, к которому я попала, был ортопед. Он направил меня к мануальному терапевту, у которого я лечилась два месяца.
Через два месяца в тяжелом состоянии я опять начала ходить по разным врачам, которые ставили мне совершенно разные диагнозы, от синдрома грушевидной мышцы до СПИДа. Я проходила кучу обследований, но диагнозы не подтверждались. А потом случайно через знакомых я попала к ревматологу. Он без всяких анализов, только по клинической картине поставил диагноз «болезнь Бехтерева». Посмотрел на меня и поставил диагноз. С этим диагнозом я уже попала на прием к поликлиническому ревматологу, которая и занялась моим лечением.
Сразу ли удается получить лечение?
Сейчас пациенты с ревматическими заболеваниями не могут получить лечение без инвалидности, которую подтверждают лишь при выраженной стадии заболевания. Это неправильно: современная терапия на ранних стадиях гораздо важнее, так как помогает сохранить трудоспособность.
Лечение нужно, чтобы работать и быть социализируемыми. Получаешь препараты, и тебе становится в разы легче. Но симптомы уходят, и через год на следующей комиссии ты уже не попадаешь под критерии инвалидности — группа снимается. В итоге опять не получаешь лечение, боль возвращается — и так снова и снова, замкнутый круг. Фактически получить лечение сейчас можно, только став инвалидом. Я знаю, что люди специально отказываются на время от терапии, чтобы состояние ухудшилось, боль вернулась и комиссия подтвердила право на дальнейшее лечение.
Легко ли сегодня пациентам получить современную терапию?
Генно-инженерную биологическую терапию я принимаю недолго, всего три месяца, но я добивалась ее почти год. За этот год я четыре раза ложилась в больницу на обследование, и в итоге по решению комиссии мне назначили ГИБП. Мое лечение заключается в подкожных инъекциях, которые я делаю дома, не загружая себя поездками в больницу. Сейчас я нахожусь в состоянии ремиссии.
В марте мне нужно делать переосвидетельствование, и я не знаю, смогу ли подтвердить инвалидность. Я чувствую себя в разы лучше, чем раньше. Симптомов практически нет. Но, увы, в 90% случаев решение о назначении терапии зависит не от необходимости в лечении, а от тяжести состояния. А я молодая и не хочу быть инвалидом. Для меня движение дороже всего.